Presentación
El II Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down “Granada 2010”, continuación del de Buenos Aires de 2007 y -junto con él- comienzo de lo que se pretende que sea una serie periódica e indefinida de encuentros, se celebró con el propósito de elaborar y difundir toda una filosofía de vida para las personas con síndrome de Down, un modo de vivir coherente y suficiente, que además sea propio de la cultura iberoamericana.
Conceptos en elaboración, porque no queríamos llegar a él con las ideas fijadas y las
decisiones tomadas, sino que nos esforzamos en trabajar para que fuese el propio Congreso quien las debatiese, las dictaminase y estableciera, acordando los proyectos y programas de acción que interesaran al colectivo.
Ideas que no debían quedar recluidas en las salas de conferencias ni tampoco en las publicaciones que resulten del Congreso, sino que necesitábamos que trascendieran y llegaran al conocimiento, a la voluntad y a la práctica de cada país iberoamericano, cada asociación y cada persona con síndrome de Down y sus familias.
Filosofia de vida
Y queríamos que esas ideas y proyectos constituyeran una completa filosofía de vida y no una mera yuxtaposición más o menos anecdótica y oportuna de asuntos novedosos o llamativos. Queríamos formar y ofrecer a las personas con síndrome de Down y sus familias toda una manera de entender, afrontar y aprovechar su vida. Y de disfrutarla; como tienen derecho y como se merecen, en su calidad de personas plenas y de ciudadanos enteramente válidos y capaces.
Y una de esas ambiciones debe ser la de que la ayuda que prestemos a las personas con síndrome de Down desde la sociedad, desde las asociaciones y desde sus familias sea la suficiente, y no más. No queremos ordenar, predeterminar, condicionar, analizar, vigilar y resolver todos los aspectos de su vida. Porque los padres no disponemos de medios para hacer tal cosa, y los entornos socio-económicos en que vivimos, tampoco, y porque, si pudiéramos, por respeto a las personas con discapacidad y a sus deseos y a sus decisiones, no deberíamos. No pensamos que haya un umbral mínimo, ni económico, ni técnico, ni médico, que resulte imprescindible alcanzar para que una persona con síndrome de Down pueda vivir una vida plenamente integrada; si fuera así, casi toda la humanidad quedaría por debajo de él.
Pensamos que la integración de una persona con síndrome de Down no es tanto la reivindicación de derechos abstractos y metas idealizadas como la posibilidad de compartir el destino de los suyos, mejor o peor, pero el mismo.
La familia como valor
Y, por último, buscábamos un espacio común, propio y específico de los países iberoamericanos. Porque estamos convencidos de que, en este asunto, compartimos un valor cultural que es absolutamente determinante para todo ese planteamiento expuesto: nuestro concepto de la familia.
No dejaremos a nuestros hijos al cuidado del Estado ni de ninguna institución; no queremos para ellos un destino especial, ni siquiera creyendo que sería mejor que el que deja en el seno de su familia. Creemos que las personas con síndrome de Down tienen el derecho pero también el deber de adquirir la cultura de su familia y de su comunidad, y vivir conforme a esa cultura y a los recursos ordinarios de su comunidad. Y que toda su (re)habilitación, su educación, su formación socio-laboral, su integración ciudadana y su acceso a una vida independiente debe hacerse desde esa cultura, y bajo el impulso, la protección y la lucha de sus familias y las asociaciones en que se integran. Y no pensamos que esa concepción integradora, algo intervencionista, protectora e impulsora que damos a la familia en la cultura iberoamericana, sea común a todo el Planeta.
El Congreso no pudo –evidentemente- tratar todos los asuntos que interesan a una persona con síndrome de Down, pero abordó todos los expuestos desde esa concepción unitaria.
Movimiento Asociativo
Por último, durante el Congreso se tomaron las decisiones adecuadas respecto al conjunto del movimiento asociativo en el ámbito iberoamericano. Porque nos incumbía, colectivamente, la obligación de conocer y de aplicar los derechos universales que corresponden a las personas con síndrome de Down, singularmente, los recogidos en la Convención Internacional de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad. Pero además y sobre todo, encontramos la manera de hacer todo eso en el ámbito de los países iberoamericanos. Estamos en condiciones de diseñar y ejecutar programas operativos propios de ese entorno nuestro, adaptados a nuestra cultura común y válidos para cada país.
Y, para hacer eso, pusimos en marcha la Federación Iberoamericana del Síndrome de Down; consolidando y haciendo fecundo el embrión y el primer paso que ya dimos en Buenos Aires, en 2007.